Atividade grupo
Ter, 17/02/2015 - 23:20
boa noite a todos,

Foi me diagnosticado Lupus cutaneo, atraves da dermatologista (biopsia). Não conhecia a doença e confesso que estou assustada!!! a medica disse que durante o verão terei que tomar uma medicação e que terei que ter muito cuidado relativamente ao sol...praia so a partir das 17h da tarde. Gostaria de saber como é o vosso dia especialmente no verão, quais o tipo de protecções que costumam usar, se vão a praia ,caso forem a que horas vão e quanto tempo se poderá ficar na praia (pergunto isto porque vivo no algarve, pois para mim será uma mudança radical..pois no verão era praia..agora nao sei mais).
agradecia que me pudessem ajudar nestas duvidas. obrigada!!!!
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Qua, 18/02/2015 - 00:17
Boa noite
No verão deve evitar ao máximo o Sol, usar protetores diarios e de indice elevado e sempre que possivel proteger a cabeça.
Praia até às 11 e depois das 17, com muito protetor.
Não fique assustada, siga sempre o que o médico disser
Qua, 18/02/2015 - 00:30
Obrigada Cristina!
Qua, 18/02/2015 - 10:34
Olá Margarida!
Dado que foi "apresentada" recentemente à condição aproveito para lhe deixar um link com algumas informações sobre Lupus.
http://adoeci.com/blog/tudo-sobre-doenca-de-lupus
Vá dando notícias!
Abraço!
Qua, 18/02/2015 - 13:50
Olá Margarida, quando o Lúpus me foi diagnosticado em 2010 confesso que não fiquei tão chocada porque já conhecia a doença uma vez que a minha mãe também tem, mas mais agravado (afecta os ossos também).
Eu tenho igualmente o lúpus cutâneo e nunca deixei de fazer nada do que fazia.
Claro que há cuidados a ter: usar protector sempre com o factor mais elevado (no início usava só no verão, mas com isso acabei por "lesionar" a pele exposta ao tempo, pois o frio também faz mal, pelo que aconselho usar sempre - agora uso sempre só por precaução), faz o que os médicos dizem mas pede sempre uma segunda opinião. Eu no início não o fiz e quando fiquei com lesões na face prescreveram imensa medicação - comprimidos. Como não resultava diziam que era eu que não cumpria e que recusava a doença e eu não aceitei isso porque não é verdade e fui a um dermatologista no privado que me mandou colocar imensos cremes (3), não prescreveu comprimidos, e em menos de um mês tinha a pele quase toda sarada.

Já me aconteceu muita coisa devido à doença e a um sistema nervoso instável: desde lesões na face e mãos (nunca apanhei noutros lugares senão em zonas expostas) a queda crónica de cabelo com alopécia (aconteceu em 2012 mas ainda hoje tento recuperar em algumas zonas que o cabelo não cresceu ainda)...

Toma todas as precauções que puderes, não facilites como cheguei a fazer e vais ver que consegues viver com isso e na maior parte dos dias nem te vais lembrar que tens a doença. O protector torna-se um hábito e chega uma altura em que se te esqueces de o meter notas logo a diferença, não pela doença, mas porque a pele ficou habituada e ressente.

Sempre que precisares, se tiveres alguma perunta dispõe. Também me inscrevi no grupo para isso. Qualquer ajuda é sempre bem vinda, nunca te esqueças disso.

Força... E mais importante, nunca desistas de ti. Há doenças bem piores, esta exige muito controlo e muito cuidado.
Dom, 22/02/2015 - 19:16
Boa noite obrigada pelo o apoio mas confesso que ainda me estou a habituar....pois tenho medos e as vezes tomam conta de mim, mas como é o início estou a digerir a situação. Mas espero que em breve me " esqueça" da doença! A médica dermatologista mandou me faEr risoquina 250mg durante 40 dias e depois vou lá eu só tive n cara e as vezes muito tênue nas costas das maos... Agira mesmo a mim parece me que a minha pele esta normal. Mas contudo já tenho outra consulta com outro dermatologista e também quero fazer nova biopsia só para ter uma segunda confirmação, pois fiz os exames ao sangue e deu tudo normal e o Ana e os outros anti corpos tudo negativo... Já li tanta coisa na internet que me assusta muito....
Qui, 26/02/2015 - 14:48
Desde 2010 que as minhas análises nunca foram conclusivas e nem todos os médicos concordam se tenho ou não o lúpus. No início tomei Plaquinol mas fiz reacção alérgica, depois tive um tempo sem tomar nada, até passar a alergia e agora tomo deflazacorte, 6 mg todos os dias e pantoprazol para proteger o estômago (o deflazacorte é uma dose mais baixa de cortisona, daí a necessidade de proteger). Não vale a pena ficares assustada, quando sentires que a tua pele está "normal" toma cuidado, protege-a da exposição e tem em atenção que por mais que nos digam que a exposição ao sol é má, eu por exemplo reajo bem pior ao frio, fiquei c algumas lesões nas mãos devido a frieiras e cheguei a ter feridas na face pelo frio (o trabalho na altura também n ajudava)... O sol nunca me deu problemas, mas eu também só costumo ir p praia a partir das 16/17h, n pelo lúpus mas porque antes disso faz muito calor e como desidratamos mais rápido não me sinto muito bem.
N fiz uma segunda biópsia para confirmar, mas até que não é má ideia, uma vez que ninguém está de acordo com o meu diagnóstico! Onde pediste para fazer?
Ter, 03/03/2015 - 11:16
Olá Margarida
Sim o Sol é um problema, mas é contornavel, mas temos fazer como com os filhos pequenos (não sei se tem filhos) evitar exposição directa ao sol, as horas são 10h/11h no máximo a tarde depois 16h (cuidado com os dias de nevoeiro, são perigosos porque não vemos o sol) protecção solar ecrã total, chapéu e de preferência roupas largas e claras... de resto pode e deve ir a praia, que faz muito bem, deve ver como reage porque nem todas reagimos igual nem sempre da mesma forma ( eu já houve alturas que o simples calor sem estar ao sol ficava logo vermelha, hoje as vezes ate me dou ao luxo de me expor em biquíni ao sol no inicio da manha e fim da tarde ..loll ... temos de ir experimentando os nosso limites se exagerar ...
Sex, 06/03/2015 - 12:24
Ola a todas e obrigada mais uma vez por compartilharem!!!!.
Vanessa, como disse na ultima vez, fui a outro dermatologista que me aconselharam, e contei lhe a historia toda antes de lhe mostrar os exames quis que ele me observasse enquanto eu lhe contava a historia, depois mostrei lhe as analises clinicas e a biopsia que tinha feito, ao qual ele foi critico, a nivel do laboratorio, a nivel que a medica que me tinha passado a biopsia tinha sido muito sugestiva nas opiniões que forneceu ao analista e depois também com o relatório que apresentaram. daquilo que observou ele disse que tinha uma leve descamação na cara e que se inclinava mais para um eczema, eu ate lhe disse que queria fazer nova biopsia para ter uma "contra-analise", ele disse que tudo bem mas que agora nao tinha "material" para retirar, ao qual ele me disse para fazer uma pomada de cortinzona durante 15 dias (até na consulta lhe levei todos os medicamentos e pomadas que me tinha receitado) e hidratar bem a pele e colocar protecção solar, caso nao passar, ele ai sim, faz nova biopsia e disse que iria enviar a biopsia para outro laboratorio e sem sugestionar nenhum diagnostico, porque ao fim e ao cabo são os analistas que tem que dizer qual o resultado concreto do estudo histologico. Parei com a medicação da outra medica até ter a certeza absoluta do que tenho mesmo, e estou a fazer o que ele me disse e estou a melhorar estou a fazer a pomada à 8 dias ainda me falta mais outros 8, e no final vamos ver, logo darei mais noticias. Mas Vanessa é bom fazeres nova biopsia. Eu quando vi a minha até me revoltei, pode ser estupidez minha mas só havia uma frase na biopsia nem mencionaram que tipo de estudos fizeram ao pedaço de pele nem nada.....aquilo que o medico disse da outra medica ser sugestiva....nem tinha reparado nisso....realmente...Obrigada mais uma vez pelo vosso apoio
Sex, 06/03/2015 - 12:27
Vanessa iria pedir e quero pedir a outro dermatologista, e depois ate podes indicar para onde queres que a amostra de pele seja analisada tu podes escolher o laboratorio.
Qua, 01/04/2015 - 11:07
Bom dia a todos, estou a escrever na continuação da minha primeira e o resto da historia publicada por mim neste forum. Hoje recebi o resultado da minha segunda biopsia feita o medico ligou-me e disse que o resultado da biopsia dá "Lesões especificas da pele" o que ele me disse é para sossegar por agora, pois por agora nao tenho Lupus, tambem me disse que não quer dizer que nao possa vir a ter mas que por agora para sossegar.Estou muito contente pois ontem fiz anos e esta foi a melhor prenda que me poderiam ter dado :D. e quiz partilha-la com voces todas e todos. Aconselho a toda a gente a ter sempre a segunda opinião pois eu se me "enfiasse" pela primeira teria me dado mal. Obrigada pelo vosso apoio irei sempre estar por aqui com Lupus ou sem ele para apoiar todas e todos vocês.
Obrigada