Atividade grupo
Sex, 19/09/2014 - 21:44
Olá, foi me diagnosticado Lúpus em 2012-13, ano em que fiz 18 anos, entrei na Universidade e acabara de perder a minha avó que era como minha mae, foi a mulher que me criou e sofri muito interiormente com a sua perda. Depois do diagnóstico feito fiz a minha pesquisa e encontrei algumas referências que esta doença se pode manifestar em casos de grande stress e de grande perda havendo predisposição genética... talvez sempre aqui esteve e tinha de aparecer na pior altura da minha vida... Felizmente entrei na Universidade que queria no curso que queria, embora o nível de stress com a mudança e a diferença de exigência não ajudou muito. Acabei o meu primeiro ano com a cara toda marcada (até parecia vitima de violência domestica) e com "frieiras" nas mãos em finais de Maio. Foi nesta altura em que fiz biopsia nos dedos (os medicos não me quiseram fazer na cara por ser tão jovem) e apesar de esta apresentar resultados inconclusivos, analiticamente foi me feito o diagnostico de Lúpus. Desde então, faço tratamento com Plaquinol e felizmente a "borboleta" desapareceu, nunca tive outras manifestações para alem do cansaço/desconforto muscular, desmotivarão, queda de cabelo e por vezes desequilibro emocional. A parte da adaptação teve os seus altos e baixos, mas tenho noção que há pessoas muito pior que eu e que tive sorte de o meu Lúpus não ser "avançado" como quem têm dores constantemente e problemas sérios a nível sistémico... O que me custou bastante foi ter de me afastar do Sol. Sempre fui aquela rapariga que ia um dia a praia e ficava morena de seguida, e agora não poder estar na praia a vontade deixa-me bastante triste às vezes... Mas a vida continua e temos de saber lidar com a doença... Peço desculpa pelo texto grande e obrigada às pessoas que tiverem a paciência de ler este testamento :) Sabe bem poder falar... não me sinto a vontade a falar com outras pessoas... as com quem falei a primeira coisa que quiseram saber foi se era contagioso e apesar de dizer logo que não, deixa-me numa posição desconfortável.
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Sex, 19/09/2014 - 22:48
Olá Maria João,
Não desesperes, sei que parece injusto tão nova e teres uma doença destas. Quando recebeste a notícia e tomaste consciência da realidade, provavelmente sentiste que o teu mundo desabava. Mas não deixes que isso afecte a tua felicidade. No início é muito difícil, é verdade, mas vais acabar por aprender a conviver com essa condição e tirar o melhor partido do que a vida tem para oferecer, e com o apoio e compreensão da família e de verdadeiros amigos podes ter uma vida igual a de outras jovens como tu.
Atitude positiva e não te esqueças que há avanços na medicina e que um dia haverá cura para a nossa condição.
Felicidades!
Ter, 23/09/2014 - 11:04
Eu tenho Lúpus a pouco mais de dez anos...e nunca deixei de fazer nada por isso...temos é de ter sempre muito cuidado...Durante estes dez anos existiram sempre situações mais dificeis, quer fisica, quer psicologicamente, mas acima de tudo e por mais dificil que seja, pensamento positivo! :)
Seg, 05/01/2015 - 18:51
Sim, Paulo Morgado, essa tem sido a minha atitude dominante... tentar fazer uma vida o mais normal que consigo, porém respeitanto os limites do meu corpo e tentar o mais possível manter uma atitude de aceitação e positiva ;)
Ter, 01/12/2015 - 15:24
Boa tarde pessoal, tenho diagnóstico de lúpus a 13 anos atrás, tive uma crise séria, vivo bem, tenho uma filha nasceu de 7 meses saudavel razao da minha vida, sinto-me ás vezes muito cansada o que me impede de conviver bem com minha familia , dores de cabeça persistentes diariamente, faço tratamento pra enxaqueca, busco saber se as dores de cabeça tem alguma relação com o lúpus.