Síndroma de Sjogren
Sáb, 24/10/2015 - 16:17
boa tarde, é a primeira vez que entro neste blog ou noutro qualquer.
estou a faze-lo por completo desespero.
pregunto a todos vós, se alguém já teve melhoras significativas com algum tratamento. Em especial na secura dos olhos?
fico a aguardar alguma informação.
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Sáb, 24/10/2015 - 16:34
Olá, Ana. Sim, falei disso aqui: http://adoeci.com/grupos/sindrome-de-sjogren/protocolo-do-dr-cicero-coimbra-altas-doses-de-vitamina-d.
Sáb, 24/10/2015 - 16:37
Em relação à secura dos olhos em particular, posso dizer-lhe que, às vezes, se passam semanas em que me esqueço de pôr gotas nos olhos (porque, claro, não estão secos). Pode também experimentar tomar óleo de espinheiro-marítimo (ómega 7), que ajuda a diminuir a secura em geral (mais até do que o ómega 3).
Sáb, 24/10/2015 - 16:55
Sofia um abraço de coração pela rápida resposta.
ponho pingos nos olhos mais de dez vezes ao dia. Não tenho um único dia que me possa esquecer.
onde compra o ómega 7?
Sáb, 24/10/2015 - 17:11
No Celeiro, Ana Isabel. Qualquer questão, não hesite...
Sáb, 24/10/2015 - 20:05
Eu uso diáriamente gotas de ciclosporina duas vezes ao dia. A ciclosporina deu me novamente qualidade de vida, Ana Isabel .....
Sáb, 24/10/2015 - 20:10
Maria, eu também usava ciclosporina, vinda de Espanha, mesmo sabendo que faz um mal terrível ao organismo (o oftalmologista disse-me logo que a ciclosporina não era uma solução para sempre). Mas deixei de precisar poucos dias depois de ter começado o protocolo com altas doses de vitamina D, de que falo no outro post. Agora, quase nem de Thealoz (gotas normais) preciso. :)
Sáb, 24/10/2015 - 20:20
Sofia mas onde comprava ciclosporina em Espanha ? A ciclospororina em gotas não é comercializada na comunidade europeia......eu vou buscá la ao Hospital da Universidade de Coimbra. Outras vezes trazem me do Brasil . Estou a ser sempre acompanhada por oftalmologistas, e não me alertaram para efeitos adversos !! O meu oftalmologista trabalhou na América e lá utilizavam o Restasis, e doses elevadas de omega 3 . Mas eu fiz um edema de glote com o omega 3 e tive que o retirar.
Sáb, 24/10/2015 - 20:30
A minha ciclosporina vinha de um laboratório em Espanha... off the record, precisamente porque não está legalizada na UE. A ciclosporina tem cortisona; como eu já tomava uma boa dose de Deflazacorte e metotrexato, quis ver-me livre dela assim que possível. Sei que o Restasis é comercializado nos EUA e no Brasil, mas não é por isso que é inócuo. (Tomo altas doses de vitamina D3, não de ómega 3. ;) )
Sáb, 24/10/2015 - 20:37
(Era o meu médico que mandava vir a ciclosporina.)
Sáb, 24/10/2015 - 21:22
Sofia, mas o Restasis da Allergan não tem cortisona.Só este laboratório tem a patente e a composição é só 0,5 mg/ml de ciclosporina, glicerina, óleo de rícino, carbômer1324 e água purificada e hidróxido de sódio para ajuste do PH .Lógicamente que não é inócuo ....agora fiquei preocupada.O seu oftalmologista é q lhe recomendou a vitamina D3 ?
Sáb, 24/10/2015 - 21:30
A ciclosporina não tem cortisona? Se calhar, estou enganada. Há um ano que não ponho gotas de ciclosporina e já nem me lembro exatamente da explicação do oftalmologista. Sei que ele me disse logo que a ciclosporina seria uma solução de recurso para períodos de emergência, nunca a longo prazo, pelos malefícios que trazia. Quem me receitou a D3 foi uma médica da Clínica Cristina Sales que segue o protocolo do Dr. Cícero Coimbra, um neurologista brasileiro.
Sáb, 24/10/2015 - 21:36
O meu reumatologista tinha-me dito que produziam ciclosporina em Coimbra, mas não tinha a certeza se continuavam a fazê-lo - por não estarem a ter bons resultados (ou por não ser eficaz ou por provocar excessivo ardor nos olhos). Pelos vistos, continuam. Ainda bem. Sempre é um alívio quando o estado é crítico e não há outra solução.
Dom, 25/10/2015 - 21:52
Olá Ana boa noite também tenho secura dos olhos em ultimo grau. Parece que as gotas em mim não resultam. Ando a ser vigiada no Instituto Gama Pinto. Tenho usado diversas marcas de gotas, mas sem sucesso. Agora estou a usar Thealoz, mas também não vejo melhoras.Se já tiver alguma informação partilhe por favor
bom dia, Ana Izabel eu uso epitegel, restasis e hylo-gel me ajuda muito , ve com seu medico . um abraço.
Qui, 10/03/2016 - 14:17
Ola, tudo bem?
A universidade Federal de Sao Paulo esta realizando uma pesquisa sobre tratamento de boca seca em sindrome de Sjogren com laserterapia.
Precisamos de 30 voluntarios com o diagnóstico dispostos a realizar 12 sessoes de tratamento, TOTALMENTE GRATUITO
Maiores detalhes escreva para [email protected]
11 4125-5840
1198027-2096
ESTAMOS LOCALIZADOS EM SÃO PAUL O
Qui, 10/03/2016 - 17:47
Minha mãe tem sindrome de sjogren, mas o médico disse que a doença está "dormindo", e espero que ela durma por muitos anosss. Minha mãe teve paralisia facil de infancia devido a infecção de ouvido e o olho esquedo dela não fecha completamete devido a isso. A médica oftalmologista fez uma cirurgia para fechar os canais lacrimais para que os olhos da minha mãe fique mais tempo com o pouco de lagrima que ainda tem. Só que acho q piorou pq ta ficando só inflamado.

Alguemja fez essa cirurgia para fechar o canal?

Mais uma pergunta: vcs emagreceram devido a doença?