Bom dia, O meu nome é Má
Qui, 23/04/2015 - 12:14
Bom dia,

O meu nome é Márcio.
Foi me dito que tenho Crohn Recentemente + ou - 2 meses.
Estou medicado (Pentasa 2x dia e Prednisolona (de 2x passou para 1x dia)
Sintomas - Dores (muitas) fortes abdominais e algum período de diarreia.
Nao tive febre nem sangue nas fezes (para já).

Suponho que já tinha Crohn à muito tempo, mas sempre vivi com as "Leves" dores abdominais, algumas pontadas fortes esporádicas - nada de especial.
Agora que as leves dores desapareceram e ficaram só as fortes... (a minha vontade era atirar-me pela varanda.)
O que "Chateia" é não ter aparência de doente... (Nao emagreci, também já sou magro.) e a facto de não ter aparência de doente, ninguém me leva a sério, seja nas dores ou na mudança de humor. (tenho de estar sempre bem disposto, como se a vida fosse bela e sem dor.)

No Centro de Saúde - Disseram que era do Streeessssss. (Sim agora sinto-me mais stressado e sem paciência. (para quem não tem Crohn fica uma descrição... Imaginar encostado a uma parede, sem saída possível, alguém a espetar um pau na barriga e ainda por cima, tens de responder a questões básicas enquanto tentas lidar com a dor).

Na Urgência Hospitalar.
Disseram - Cólicas... Levantei-me no meio da noite para ir ao Hospital de Urgência. (Cheio de Dores Fortes, Imaginar As Pontadas em forma de dor Constante e a vontade de dormir, já estava a dormir mal a algum tempo... Muitas coisas passaram pela minha cabeça...) Estive lá Horas e no final Disseram que era CÓLICAS.

Pensei, estou a ficar velho e fraco, nem com umas simples cólicas eu consigo aguentar. (Desmotivação.) Nao gosto de gastar o tempo de outras pessoas com problemas menores...

Passado algum tempo a minha mulher sugeriu que fosse ao hospital privado.
Marquei uma consulta normal (na altura não sabia o que tinha) e fui muito bem atendido por um médico que me OUVIU, passou os exames (pouco evasivos no inicio) que fiquei muito contente em pagar... Sou portador de Seguro de saúde, paguei menos na consulta e exames no H.Privado do que na Urgência no H. Publico (UMA VERGONHA e disseram que era Cólicas.)
Uma simples Ecografia verificaram que algo estava mal, tinha fluido livre e os intestinos com um grande volume. (fui logo encaminhado e bem a fazer os restantes exames com a máxima urgência, paguei mas fiquei logo a saber).

Uma imagem dos intestinos (ecografia) no meu caso foi o necessário para ver que algo estava mal... (Se estão inflamados eles incham e causam dor.)

Tudo bem?!?!? É Crônico, Nao adiantava saber mais cedo ou tarde... OU Se vais fazer uma operaçao ou se a vais tratar... (Pode voltar a aparecer na mesma) Uma, duas ou três cirurgias... E pode aparecer de novo.

Nao tem restrições alimentares, apesar de existirem alguns alimentos que podem aliviar, (em tempo de dores) a passagem da comida pela zona ou zonas afetadas.

Penso, (minha opinião) que a medicação que estão a passar, não é uma grande ajuda... Podendo até trazer outras complicações nos rins, estomago, pulmões, acne... E na minha saúde mental...

Quem me dera que alguém leva-se esta doença a sério e encontra-se, (as vezes a resposta está a frente dos nossos olhos), um caminho mais simples e fácil (como a ecografia que foi o clic de diagnóstico no meu caso), para a resolver esta doença.

Ouvi dizer que Crohn é uma doença Psicológica num dos posts. A ideia do teu corpo atacar-te a ti mesmo... Possivelmente esse post não está longe da verdade.
Está na hora de encontrar saídas...

Obrigado pela oportunidade de "gritar" mais um pouco...
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Qui, 23/04/2015 - 18:27
Olá Márcio! Se há alguém que percebe a tua frustração em relação à maneira como muitas pessoas nos tratam, incluindo médicos, somos nós. Em relação aos médicos e hospitais, muitas vezes temos de bater com o pé e exigir que nos sejam feitos exames. Foi o que eu fiz, porque no início também não me estavam a levar a sério. Mas a maior parte das pessoas sabe quando algo não está bem com o seu corpo. Agora em relação à doença ser psicológica, com isso não concordo de todo. Existem imensas doenças auto-imunes, e de certeza que não são causadas pelo stress ou ansiedade. Claro que estas coisas não ajudam, mas não são elas que nos puseram doentes. Além de que são doenças para a vida, pelo menos enquanto não houver cura. Quer isso dizer que passamos toda a nossa vida ansiosos? Da mesma maneira que muitas pessoas têm deficiências em certas partes do corpo (como pessoas que não possuem melanina nenhuma no corpo, ou pessoas que produzem demasiados glóbulos brancos), nós temos uma deficiência no sistema imunitário. Eu estava muito relaxada quando me comecei a sentir mal, por isso de certeza que o problema não é da minha cabeça. E isso de não haver restrições alimentares, é mentira e verdade. É, por um lado, verdade pois não há uma lista de alimentos proibidos, pois cada pessoa é um caso. E é mentira porque quase de certeza que o Márcio vai ter alguma restrição, algum alimento que lhe faça pior. Por exemplo, a mim, com grande pena, são natas. São como veneno. Mas nunca tive nenhum problema com fritos, até francesinhas posso comer sem problemas. Mas de certeza que há aqui gente que nem pensar em comer tal coisa. Com o tempo, o Márcio vai aprender o que pode e não pode comer, e com o tempo vai encontrar um equilíbrio. Eu precisei de 8 meses para encontrar o meu, tenho sorte porque o meu crohn é levezinho.
Desejo-lhe as melhoras, e tente levar isto da melhor maneira possível!
Qui, 23/04/2015 - 21:59
Olá Marcio!
Como profissional de saúde e com diagnóstico de Crohn, fico cada vez mais indignada pela falta de informação que nos é dada acerca da doença, se não ficamos a conhecer o “inimigo” e as estratégias que ele usa para atacar o nosso corpo como havemos de nos defender?!
Por isso vou colocar alguns itens que deve pesquisar, se assim entender para ficar familiarizado, porque o que conheço sobre Crohn é muito para escrever por aqui, não tenho tempo!
Até aceitarmos a doença existem 5 fases:
1ª Fase Negação
2ª Fase Raiva
3ª Fase Negociação
4ª Fase Depressão
5ª Fase Aceitação
Veja em qual se enquadra para perceber os seus sentimentos em relação ao que lhe aconteceu…atenção existem imunossupressores que provocam um estado de apatia, depressão e negação e normalmente os médicos não informam deste efeito colateral.
A doença de Crohn, não é uma doença psicológica é uma doença auto imune descoberta por Burrill Bernard Crohn.
Se não quiser passar a vida com caganeira/ diarreia e soltura é melhor preparar-se que tem que mudar de hábitos alimentares, a maior parte dos especialistas que nos tratam dizem que devemos SÓ ter cuidados alimentares na fase activa da doença…MENTIRA , porque vai perceber ou já se está a perceber, mesmo com a medicação tem diarreias e fortes dores abdominais, ora isso é sinal, que algum alimento está a desencadear essa reacção, o que vou dizer é baseado em estudo científicos comprovados, ok!? Existem alimentos que são prejudiciais, porque contribuem para o aumento das bactérias “más”[ temos milhões de bactérias no nosso sistema digestivo, no entanto elas são benéficas e essenciais ], então essas bactérias más vão contribuir para o aumento de fistulas, abcessos, necrose dos tecidos e blá, blá, whiskas saquetas!:) Devemos evitar alguns alimentos, oK! I São opções que todos nós temos que tomar, ou temos minutos de prazer a saborear um determinado alimento que nos vai dar alguns problemas ou optamos por eliminar e temos uma vidinha mais tranquila, sem medo de sair à rua porque estamos com diarreia e tudo e tudo que daí advêm…. Se pretender que esclareça sobre este assunto noutra oportunidade posso fazê-lo!
As causas da doença são:
*Hereditária
*Vírica
*Alimentar
*Emocional, o nosso intestino é considerado o nosso 2ª cérebro, ele regista todas as nossas emoções, e às vezes alguma situação pode desencadear doenças auto imunes como o Crohn, ou Tiroidite de Hashimoto, Vitiligo e etc.Mais uma vez existem estudos neste sentido!:)
Para finalizar, tudo o que sente, todos nós já sentimos e da minha parte se precisar de ajuda para entender melhor o Crohn, estou ao dispor!
Fique bem

Sex, 24/04/2015 - 09:29
Bom dia, no dia em que me diagnosticaram a doença (ano de 2007) a medica disse estas palavras: (tem internet em casa? então pesquise o que é a doença de Crohn... pois eu não tenho tempo para agora lhe explicar... )Eu fiquei a olhar para ela e disse que estava bem. Naquela hora não temos reação, afinal temos um problema de saude, não é da nossa cabeça, mas não sei o que , pois o medico não tem tempo para explicar.
Marcio, esse calvário já todos nos passamos, lembre-se que não esta sozinho, quando quiser falar...cá estamos.
As melhoras
Sex, 24/04/2015 - 09:57
Bom dia,
Obrigado pelos comentários.
Elisabete, Eu acho que já passei essas fases de aceitação da doença. (Já que a tenho - E Sim - Poderia ter calhado outra)
- Já tive Tuberculose em criança. (Curei, mas agora com esta nova medicação tenho receio que volte a aparecer)
- Já tive Reumatismo (Segundo o médico de saude), não tinha força nas articulações nem para subir um degrau. (+-18 anos, Poderia já ser uma manifestação de Crohn? - Não sei!). - Poderá voltar a aparecer da Medicação...
- Já tive uma Fistula Perianal (+-24 Anos) - Fui operado, operação chata e recuperação lentaaaaaaa....
Agora aos 35 Anos confirmam o que já sinto e sentia.

A minha frustração, vai para o Serviço Nacional de Saúde.
Que em alguns Centros Hospitalares só existe cirurgia, ("enganam" os pacientes com paninhos quentes, e só na ultima fase operam) O acompanhamento da doença não existe. (se o paciente não recorrer a outros lados)
Num Gráfico do "Grupo de Estudo de Doença Inflamatória Intestinal" Exite - 4000 Numero de pacientes com registo de dados e mais de 3 Consultas com exames e terapêutica nos Hospitais.
- 4000 pacientes é o conjunto de Doenças Inflamatórias Intestinais, não só Doença de Crohn. (Acho muito reduzido porque no CHSJoao estão inscritos +1500... Dá que pensar, parece que não se sabe nada da doença nem se quer saber... (Corta)

As restrições alimentares eu li.
- "102 CADERNOS DE FORMAÇÃO EM GASTRENTEROLOGIA GE VOL. 14."
"Entrevista"
MARILIA CRAVO
Serviço de Gastrenterologia, Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil (IPOLFG-EPE), Lisboa,
Portugal"
"1. Existe alguma evidência de que os doentes com DII
(Doença Inflamatória do Intestino) necessitem de ter
uma dieta especial, no sentido de evitar as reactivações
da doença?"
"Não existe qualquer evidência publicada de que uma
dieta "especial" nomeadamente sem fibras e sem lactose,
possa prevenir as reactivações da doença. Por outro lado,
sabemos que essas dietas restritivas podem originar
desequilíbrios graves sobretudo ao nível dos micronutrientes
(1)..."

"2. Os doentes com DII, nomeadamente com doença
de Crohn (DC) continuam a ser um grupo de risco
elevado para malnutrição ?
Os estudos que demonstraram prevalências elevadas de
desnutrição em doentes com DC foram, na sua maioria,
realizados durante a década de 70/80, antes da utilização
sistemática de imunossupressão na doença corticodependente
e muito antes do aparecimento da terapêutica
biológica. Assim, esses estudos incluíam em geral
doentes com doença grave e activa, internados, a fazerem
corticoterapia e.v., com os efeitos nefastos desta
última sobre o estado de nutrição. Nos dias de hoje, os
doentes com doença cronicamente activa, com reactivações
frequentes e prolongadas, com necessidade de
corticoterapia crónica, são uma raridade, como o
começam também a ser os doentes com malnutrição
grave. Assim, estudos mais recentes demonstram que a
prevalência de desnutrição em doentes com DC em
remissão é baixa (4) . Os deficits existem mas são mais
subtis e poderão estar relacionados com restrições
dietéticas inadequadas, muitas vezes dadas por profissionais
de saúde mal informados."

Presta atenção a ultima parte. "...Os deficits existem mas são mais subtis e poderão estar relacionados com restrições
dietéticas inadequadas, muitas vezes dadas por profissionais
de saúde mal informados."

Quem diz isto não sou EU, eu só escrevi o que a Dra. Marilia Cravo escreveu no "Caderno de Formaçao em Gastrenterologia" Doença de Crohn - Coordenador: Francisco Portela.


Em Relação ao que disse ser Psicológica, não quero ofender ninguém. PSIQUIATRIA E PSICOLOGIA não é "DOENTES MENTAIS", Nao sejam preconceituosos... ANSIEDADE STRESS, EMOÇÕES são sintomas psicológicos...
Uma crise que não consigo explicar é que tenho + dores quando o meu filho faz birra...
Elisabete Sim Já comprei o Livro "O Segundo Cérebro", Já estou a ler...
É Um caminho valido que vale a pena ser discutido.
Como a alimentação, ou, qualquer outro assunto pertinente. "Se Queremos uma coisa bem feita, temos de ser nós a fazer..."


Sex, 24/04/2015 - 11:28
Só para complementar,

O Ambiente, o Conforto, o Apoio Social... São Estímulos.

As dores podem existir, mas existe uma enorme diferença entre.
A tua "mulher ou homem" compreender a doença e verdadeiramente "ajudar".
Do que
- Questionar, menosprezar, gozar...
Quem diz o Conjugue diz o Patrão, Profissional de saúde, Família, Amigos... etc.

O facto de levares uma vida ativa e apoiada. VS O Facto de levares uma Vida Laxativa e Contrariada.

Se estes estímulos ajudam, muitos outros poderão ajudar também .
- A birra do meu filho - não ajuda... (outro exemplo)
- Mas quando ele dá uma gargalhada de felicidade (Nem me lembro Crohn)

Psicologia...
Sex, 24/04/2015 - 17:35
Olá Márcio,
Quando comentei o seu post, foi no sentido de o ajudar e para que fosse mais além das informações que nos são prestadas, como pacientes de Crohn.
Eu disse que a doença de Crohn, não é uma doença psicológica, mas que as emoções e sentimentos podem ajudar a manifestar-se e intensificar os sinais e sintomas, não sei onde está o preconceito, mas o que escrevo, é da minha responsabilidade, a interpretação é de quem o lê!
Quando mencionei as fases, não foi para me dizer em qual se encontra, disse que tem o diagnóstico há + ou- 2 meses, é um período muito curto para estar na aceitação, só pelo seu comentário ao que escrevi, dá para perceber onde está, mas não estou aqui para julgar ninguém, mas sim para ajudar, pelo menos foi essa a minha intenção, mas sabe Márcio?, aprendi algo consigo, porque estamos sempre aprender até morrer como diz a sabedoria popular; devia ter ficado caladinha e quietinha….
Quanto aos estudos acerca da alimentação acerca do crohn e doenças auto imunes, existem 2, um da Faculdade de Western Carolina Medicine e outro do Institute for Functional Medicine.
Quanto ao livro a que se refere, nunca o li, no entanto já ouvi boas críticas sobre o seu conteúdo.
Como referi aprendi muito consigo, nunca foi minha intenção menosprezar o que está a passar, como posso fazê-lo se eu mesmo passei por isso?! Vou sair do grupo assim evito este tipo de situações, até porque estou numa fase feliz da minha vida, estou a curar o meu Crohn, sabe?!:) Ah, mas os estudos dizem que não existe cura, pois… agora sim, deixo motivo suficiente para me catalogar da forma que mais entender, porque ao contrário do quis dizer nas entrelinhas sou bem informada sobre a minha doença e vou sempre mais além para me tratar, nem que isso signifique sair do meu pais, questionar estudos!


Elisabete Gomez
Sex, 24/04/2015 - 19:38
Elisabete ñ saia ...deixe os seus comentários são bastante validos isto serve para nos ajudarmos mutuamente,obviamente que os seus comentários foram no sentido de ajudar....è uma doença chata as pessoas ficam chateadas e cansadas,julgo q todos nos gostariamos de a continuar a ler,pelo conhecimento q demonstra.
Seg, 27/04/2015 - 11:57
Gostei do post da Elisabete Gomez que mostra conhecimento da doença e acima de tudo muita sensatez ... Como doente de crohn gostava de lhe falar para outros esclarecimentos e dúvidas! Já tenho uma larga experiencia na doença mas há uma coisa que cada vez tenho mais a certeza: Quando penso que a conheço mais noção tenho que a desconheço! Cumprimentos a todos e acima de tudo saúde para todos...!
Seg, 27/04/2015 - 23:02
Cara Elisabete, sair do grupo não é seguramente uma boa opção. Toda a gente se engana, toda a gente tem dias maus, mas o importante é estarmos cá e trocarmos opiniões. Por isso, lhe peço, não sai do grupo e partilhe connosco, como diz, a fase feliz da sua vida. Boa semana, saudações
Qua, 29/04/2015 - 18:46
Olá Rogério; Lúcia;José, obrigada pelos vossos comentários!
Regressei ao grupo, se fiz bem ou não o tempo o dirá…
Fiquem e bom fim de semana!

Elisabete Gomez
Qui, 30/04/2015 - 10:31
Fico contente com a sua continuação e excelente contribuição! Bom fim de semana!